人们通常把孤独症人群称为“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,无法表达自己的感受,无法与他人交流。在4月2日世界孤独症日来临之际,闵行区融媒体中心请来关爱孤独症人群的亲历者,听他们讲述“另一个星球”的故事,以此加深社会对这个群体的了解和支持。今天登场的是上海闵行区同星关爱服务中心专业人员陈万英。
讲述人:陈万英,上海闵行区同星关爱服务中心专业人员,美国戈登学院教育学硕士
我曾以特教老师的身份,陪伴支持孤独症孩子,这也成为我来到同星的机缘。今天,我想和大家分享的理念是:信念如磐,每个孤独症人士,在适当的支持与机遇下,皆可如星璀璨,实现梦想。
第一个故事,是关于一个孤独症谱系的少年。他是那1%中的奇迹,智商高达139。然而在学校的旅程并非一帆风顺,与人交流对他来说是道难题,对时间的感知也与众不同。
在一次为期两小时的手工课上,其他学生一步步跟随指令,他却选择静静思考,眼神中透露出对周围世界的深刻观察。直到最后,他开始行动,两个小时的创作呈现出独特的视角和令人赞叹的作品。课堂上,其他同学纷纷交试卷,他却视若无睹;写家庭作业时经常纠结如何写出完美的字体导致不能及时完成,连锁反应就是第二天无法到校上课。但他自由发挥的画作仿佛一场无拘无束的艺术之旅,每一笔都让人惊叹。
在与咨询师的对话中,他流露出对最强大脑中“水哥”王昱珩的深深仰慕。他梦想仅凭课堂精听讲解,就能在考场上闪耀,以这种方式证明自己也拥有与偶像匹敌的璀璨才智。然而现实是道冷酷的谜题,堆积如山的作业,未曾触碰的练习册默默诉说着被忽视的代价。他发现自己在考题前束手无策,那些本该闪耀智慧的时刻变成了迷茫无助的低语。班主任从最初的鼓励督促,渐渐转化为失望和冷漠的背影。这位充满自信的少年沦陷于深深的挫败感中。
他希望将生命中的分秒都织成赋予意义的华篇,时间却似乎在他的脚下凝固,将他的才华能力束缚于细碎瞬间,在光阴的长河里苦苦挣扎。最终他的母亲选择让他暂时休学,来同星定期干预。
在一次次的咨询中,我们找出了症结所在,逐渐用思维导图以及图示等方式帮助他调整绝对性思维,学习技巧,并通过刻意训练,提高他的时间管理能力。同星的专业人员帮助家长了解孩子,促成建立良好的亲子关系,和学校的教师沟通,让教师能理解学生进入难、转换难的特点,对他更包容。中心举办的社会融合活动邀请他成为志愿者,站在那些需要指引和榜样的低功能的孤独症孩子面前,他不仅成为助人的使者,更成为孩子们眼中的光。我们鼓励他展示自己,让他逐渐意识到自己的价值和影响力,每次活动的成功参与都是对他自信心的一次积极构建。经过大半年的自我探索,他已要求重回校园。
另一个同学小A,生来就与孤独症为伍,在幼小的心灵中,周遭的世界显得迷茫。在与同龄人交往时,社交壁垒似乎无处不在,儿童时期听不懂教师的指令,很难理解小伙伴的意图,从小害怕水不敢接触和水相关的东西,不能被同学理解,在学校中显得格格不入,同星的教师帮她制定了计划,帮她的妈妈撰写了小A同学支持手册,手册包含孩子的特点,包括喜欢和不能接受的动作或东西,希望大家支持的特点等。
在同星的陪伴成长中,在这片充满爱的土壤中,渐渐地她与同龄人结下了友谊,领悟了沟通合作,学会了和同伴交往,也慢慢克服了对水的敏感,在艺术疗育课程中和伙伴们勇敢地放声歌唱。那一刻她妈妈流下了激动的泪水,感叹集体的力量是如此的伟大,妈妈说“我们的孩子在学校里很少有机会能充分展示自己,在这个舞台上见证了最好的成果”。
她的成就是自我存在的最美演绎,也为那些面对相同挑战的孩子指明了前进的方向。这段岁月犹如春风细雨滋润着她的心田,也为每一位见证她成长的人,播撒着温暖与希望的种子。
这只是中心众多案例中的两例,这些动人的故事见证了孤独症儿童在面对挑战、克服困难中的成长与蜕变。这些故事不仅展示了个人勇气和坚持的力量,更凸显了专业指导、家庭爱护和社会支持在他们成长道路上的不可或缺。
在闵行区同星关爱服务中心,我们致力于搭建一个桥梁,引领每个孤独症孩子走向他们梦想的彼岸。通过早期干预,我们细心呵护,确保在关键发展阶段他们能获得所需的技能和支持。我们的专业团队由教育专家、心理咨询师、艺术疗育师、社工等组成,我们与孩子们的家庭紧密合作,为每个孩子量身定做成长计划,满足他们个性化需求。我们深耕于持续的教育和支持,通过工作坊和研讨会为家庭灌输关于孤独症的知识,分享有效的沟通策略和支持技巧,让理解和接纳成为新的开始。
我们不遗余力地推动社会包容,倡导一个看见每个孤独症独特价值和尊严的世界。我们通过各种宣传和教育活动努力消除对孤独症的误解和偏见,为他们争取应有的尊重与权利。
这是一段段既渴望飞翔又恐惧跌落的旅程,他们的眼睛仿佛夜空中微弱的星光,渴望被发现、被理解。每一次握手和拥抱都是对这片星空最温柔的守望。