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全国人大代表汪其德建议:将治疗罕见病庞贝病的药物纳入医保目录
发布时间:2024-03-12  来源:巴中日报  发布开发区:四川巴中经济开发区

  医疗健康是事关群众切身利益的大事,也是社会各界高度关注的民生热点话题。全国人大代表、南江县五郎黄羊养殖专业合作社理事长汪其德在调研时发现,庞贝病作为一种罕见病,其治疗药物暂未纳入医保目录,给患者带来了较重的医疗负担。对此,在十四届全国人大二次会议期间,他建议,将治疗罕见病庞贝病的药物纳入医保,切实提升医疗保障能力。

  3月9日,汪其德接受记者电话采访时说,庞贝病是一种遗传性溶酶体贮积症,通常以常染色体隐性方式遗传。庞贝病是一种为数不多的有药可治的罕见病,但由于治疗费用较高,让不少患者望而却步。

  庞贝病治疗费用有多高?“注射用阿糖苷酶α是专门用于治疗庞贝病的药物,也是目前唯一获批的能够挽救庞贝病生命的酶替代治疗药物。”汪其德介绍,庞贝病患者需终身用药治疗,一个成人患者每月花费10万元左右,一年费用达100多万元。由于目前注射用阿糖苷酶α未进入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年),无法通过医保报销,因此该病治疗费用超出了绝大多数家庭的承受能力。

  汪其德在调研中发现,以巴中为例,现有庞贝病患者2例(通江1例、巴州区1例)。如巴州区患者孙某,12岁确诊为庞贝病,2022年使用注射用阿糖苷酶α花费200多万元(1月2次,每次费用12万元),家庭无力承担治病所需的巨额费用,2023年已停止用药。对此,汪其德建议,将治疗庞贝病的注射用阿糖苷酶α纳入医保目录,切实减轻庞贝病患者及其家庭负担。

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