近日，育星培智学校校长戴海香在朋友圈分享道：“一直想给万年办个画展，忙碌间就拖到了现在，恰逢‘六一’，就有了这个小型的画展。”

　　徐万年，是育星培智学校一名九年级学生，他还有个美丽的名字——蝴蝶宝贝，但美丽的背后是常人难以想象的病痛。因为身体原因，万年的父母提前向学校请了假，准备带他回湖南的家中休养一段时间。赶在他们回家前，记者采访到了这个特殊而有爱的家庭。

　　近日午后，17岁的万年提着一个小电扇出现在育星培智学校的走廊里。这是一个个子已比母亲万莉华高，身材却很瘦弱的少年。在画室里坐定后，万年对着画板沉思了片刻，随即用包裹着绷带的手提起画笔，开始发挥天马行空的想象力。这是他第一次尝试画竹子。

　　“颜色调得不错，是今年的流行色——青绿色，比个耶吧！”万莉华笑着对万年说道，对儿子的新作她给予了充分肯定。

　　万年是万莉华和丈夫徐奕的第二个孩子，2005年6月出生于湖南株洲。但夫妻二人没来得及感受迎接新生命的喜悦，就陷入了悲伤。

　　“万年出生时身上有多处皮肤损伤，口腔粘膜也脱落了，后来就被转到了湖南省儿童医院。住院期间，医院给我们下了三次病危通知书，但每次万年都奇迹般地度了过来。”万莉华回忆。

　　万年得的是学名为“大疱性表皮松懈症”的世界罕见病，这是一种由皮肤结构蛋白缺陷导致的疾病。患者的皮肤、口腔、食道等粘膜组织受到轻微摩擦就会出现水疱或血疱，目前还没有治愈的办法。

　　“他们还有个名字叫‘蝴蝶宝贝’，因为他们的皮肤像蝴蝶的翅膀一样，很薄，而且很容易破。因为皮肤反复破损，他们的手指很容易粘连，每两年就要做一次分指手术。这是我们去年刚做的，到时候他的指蹼又会前移、粘连。”万莉华轻轻地抬起万年的手臂，向记者解释。

　　作为“蝴蝶宝贝”的父母，最怕孩子因为跌倒或护理不当而落下残疾，尤其是在十几年前那个对这一疾病知之甚少的年代。为此，万莉华和丈夫在网上找到了6户情况和他们相似的家庭，大家建立病友群交流经验，相互打气。但万年还有个特殊情况，在七八岁时仍不会讲话，去医院检查才发现他还患有自闭症，这让他的求学之路变得更加坎坷。

　　“我们不敢带他出去，一出去就容易被围观。送他去上学，一些家长也很排斥我们。因为不忍心让万年受委屈，所以后来就没送他去上学，而是自己在家里教他。”万莉华说，有时她反而“感谢”万年的自闭，让他内心得以保持纯净。“虽然万年的语言表达能力很弱，但他在动手能力和想象力方面却表现出了不一般的天赋。他可以用积木拼不同的图案，而且拼得很好看；他喜欢玩橡皮泥，他会把不同颜色的橡皮泥掺在一起，变出另一种好看的颜色；他还会做蛋糕，只要在橱窗外看一眼，他就能把它做出来，他可以每天做不同款。”

　　万莉华的手机里保存着很多万年做手工的视频，画面中的万年脸上洋溢着笑容，看得出他是真心喜欢这个过程。

　　去年4月，万莉华带着万年回到安吉的父母家，并由此开启了在育星培智学校的求学之路，这也为万年打开了另一片天地。

　　“老师说万年不用教，自己就能调出各种好看的颜色，好像天生就会。”说这话时，父亲徐奕的脸上满是自豪，他告诉记者，“当时他妈妈把他的画拍给我看，我才发现原来他画得这么好。去年艺术节比赛，他也去参加了，还得了一个二等奖，那几天我真的很兴奋。”

　　水彩、素描、油画，动物、水果、街景……万年用画笔感知世界的美好。在校长戴海香的提议下，大家赶在这个“六一”为万年办了一个小型画展。虽然万年对画展本身并没有什么概念，但他很享受这个过程。

　　“听到老师夸他棒，他很享受，有时候他也会跟我说，‘妈妈，我今天很棒’，他慢慢地知道‘很棒’的意思，他也喜欢上学。”万莉华说，入学这一年，万年开朗了许多，变得会主动跟人打招呼了，而她也开始培养万年的自理能力。

　　“现在，万年可以自己刷牙洗脸，也可以自己洗杯子，他很阳光。我们唯一的愿望就是把他护理好，等到有新药研制出来后可以给他治疗。”万莉华说。