在我们身边,有这样一群特殊的孩子,他们内心丰富却无法与人沟通,他们听力完好却对外界充耳不闻,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。他们是孤独症儿童,被称为“星星的孩子”。
为了帮助孤独症患儿不因家庭困难放弃康复训练,实现入学和正常生活的梦想,也重拾家庭的希望,2019年,上海市慈善基金会普陀区代表处(下文简称“普陀区代表处”)启动爱“星”融合计划,至今走过了4个年头。从孤独症儿童康复、家长课堂和专业师资团队建设三个方面持续发力,持续守望“星星”孩子们的成长。
爱“星”融合计划结合孩子的能力发展及康复需求,开设感统课、语言课、认知课、精细类课程,帮助孩子提升感觉统合能力、言语表达能力、认知理解能力、手眼协调能力等。2023年,爱“星”融合计划项目针对筛选出的12名困难儿童,持续开展了7个月的课程,并全额资助课程费用,目前共计资助179节康复课程。
在开展课程的同时,每半年为每一位孩子量身定制阶段性评估1次,今年项目已为12名孩子进行了24次专项评估,并针对评估情况及时调整、制定每个孩子下一阶段的康复课程计划。
小跃跃正是爱“星”融合计划的一名获益者。小跃跃一家四口从小分居两地,然而在一次检查中,跃跃妈妈被检查出身患癌症。由于持续的康复训练压力和高昂的医疗费用,跃跃爸爸感到无法承担家庭开支和康复费用,倍感压力。
当跃跃家陷入最困境之时,他们得到了爱“星”融合计划的慷慨资助。在老师们的悉心指导下,跃跃取得了很大的进步。跃跃的妈妈欣喜地目睹了孩子一次次的成长,这让她重新燃起了对生活的希望,坚信跃跃的未来将会越来越美好!
在照顾特殊儿童的过程中,家长们面临着双重压力,他们不仅要担心孩子的病情,还要展现出异于常人的耐心与沟通能力。为了让自己的孩子得到更多康复训练的机会,家长们几乎全年无休。
项目通过家校联合机制,开展家长课堂,让家长在课堂上互相交流,并接受专业指导。家长们纷纷表示,“家长课堂上让我们有了喘息的港湾,重新带着勇气前行。”此外,家长们还通过感谢信向“爱‘星’融合计划”项目长期以来的帮助表示感激之情。
项目定期组织专业培训,不断提升教师的专业水平,更好地帮助孤独症孩子融入社会和获得发展。2023年,项目开展教师专场培训讲座两场,在康复方法、制定计划,家长沟通等方面提升教师们的知识技能,同时增强团队互助意识,引导大家在教学实践中思索、尝试行之有效的方式方法。
在项目实施过程中,形成了“机构+家庭+社会”的服务模式,充分发挥各方资源优势。同时通过线上线下双渠道灵活开展志愿者培训9次,教师讲座2场(线下),在提升教学水平,科普特教知识的同时,交流工作难点,让专业团队和爱心志愿者都能参与其中,共同享受公益之乐。
四年来,“爱‘星’融合计划”项目取得了显著的成效,通过家、校、社联动,提高社会对孤独症家庭的认知度、包容度。未来,普陀区代表处将继续推进“爱‘星’融合计划”,让特殊群体提供更多的支持和帮助,让他们在人生的道路上更加自信、更加坚强!