走上台,扶着那架鲜红色的钢琴,周博涵向观众鞠了个躬,琴旁坐定,便进入了自己的音乐世界。
窗外烈阳灼人,知了声声,他全然无感,任凭手指在琴键上翻飞,《第二圆舞曲》的欢快旋律与阵阵蝉鸣和谐交响。
钢琴一侧,印着四个漂亮的小篆体“慧音蓝屋”。这是他第二次来到这个蓝色小屋演出。结束时,场内掌声响了许久。
台下,周博涵妈妈始终眼角含笑。闵行区政协牵头的“蓝屋琴韵”钢琴公益演奏会启动仪式正值休息日,又是三伏天,收到区政协办的演出邀请后,她还是满口答应,为了更多像博涵一样“星星的孩子”。
演出前,周博涵开心地走来走去,跟人说话。“找对路了!”周博涵妈妈说,她们算是幸运的。3岁时周博涵确诊患有孤独症,7岁时一个偶然的机会旁听“启智班”,她发现小博涵在钢琴前能坐下来。从此,周博涵开启了“钢琴人生”。现在他辗转各地演出,还在上海大剧院举办过个人钢琴独奏音乐会。
多数“星宝”却没这么幸运。孤独症一度被认为是罕见病,筛查、诊断技术提高后,公众对这一病症的知晓度也在提高。最新数据,我国孤独症患者已超1300万人,而且以每年20万人的速度增长。因为语言沟通和社交能力有先天缺陷,他们中,多数被封闭在一个玻璃瓶似的思维空间里,而父母却经历着难以尽述的生活与心理磨难。
怎样让孤独症孩子获得急需的社会援助?怎样为“星宝”创造融入社会的机会?闵行区政协开始推动对孤独症群体“生命全程”的关爱援助,不让“星宝”们在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。
这是“五年磨一剑”的探索。2018年,区政协主席祝学军牵头和20多位区政协委员开展关于孤独症人群关爱与援助体系建设调研。2019年2月,闵行区政府制定出台《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》,形成联席会议决策、帮扶政策引领、慈善项目扶持、专业机构援助工作体系。自此,全国首个由地方政府牵头的孤独症群体援助关爱项目落地。2022年,闵行区又启动打造“社区化支持、机构化辅导、全生命周期”的孤独症援助体系,建成区镇两级“1+5”孤独症援助关爱中心。
“慧音蓝屋”也是为孤独症群体“磨”出来的。闵行区政协牵头,区民政局、绿化市容局等联手,在绿茵环抱的闵行文化公园里立起一座蓝色城堡。
为让“星宝”们打开心门,区政协脑洞大开。一楼是音乐厅,用来做音乐干预,搞科普、沙龙,搭建“星宝”与社会交流乃至就业的平台。二楼三楼跟政协委员履职挂钩,用作“协商于民”工作站、政协文史馆、“亮就亮吧”图书馆,让委员“在关爱中履职、在履职中关爱”。上下楼通道的两旁是画廊,做孤独症儿童和爱心人士捐赠书画的展示和义卖。
这个孤独症群体的实训基地,成了暖人的艺术空间、栖心之巢。
那架红色钢琴,是闵行区全体政协委员捐的,贴着“星宝365”的铭牌。
2021年,闵行区新一届政协刚接过接力棒,就推动市慈善基金会闵行代表处设立专项帮扶基金,取名“爱心365星宝基金”。
“爱心365”倡导日行一善:每天捐出一块钱,助特殊困难群体一臂之力。12月21日基金设立,政协委员纷纷解囊,22天里捐款超过12万。“区里260多名政协委员都捐了!”市慈善基金会闵行区代表处专职副会长鲍运刚说,到现在,各种捐款累计超过240万。
有基金相助,慧音蓝屋决定购置一架盼了很久的三角钢琴。听说是给孤独症孩子训练用,闵行区企业“福杉乐器”二话没说:成本价!
除了政协委员和委员企业捐助,在区政协的推动下,社会爱心也在不断地注入这个爱的蓄水池。
今年4月,百幅孤独症群体画作、百幅沪上知名书法家作品在朵云轩合璧展出,双“星”闪耀。网上义拍,“星宝”100件书画作品被一“抢”而空,筹集212万元。
7月,就在慧音蓝屋,致公党闵行区委举办“爱心365画廊”云拍卖。一个小时内,20幅书画爱好者作品、21幅孤独症儿童画作全部拍走,募集8.666万元。
不止于募捐,更多的感动在慧音蓝屋汇聚,又传播开去。
双目失明的双胞胎兄弟殷天保、殷天佑来了,带来耗时8年拍摄的40多幅各种题材的摄影作品在蓝屋展出,让孤独症群体感受可以“触摸”的光影。
知名主持人王芳来了,网上直播推荐好书,要“让阅读照亮每个人”,更是要将蓝色城堡的故事通过网络告诉更多的人。
区政协委员彭阳代表“伟德艺术”公司,带着丁绍光限量珍藏丝网版画《生命之源》来了,捐赠给慧音蓝屋做“镇屋之宝”。
一年365天,音乐、书画、光影、文字与爱心相约蓝屋,为“星宝”们筑起一个童话般的多彩世界。
这次来演出的,还有闵行区4所中小学校的孩子们。
上海文绮中学发展部主任杨琰雯是区政协委员,请缨当起节目领队,选人、排练、彩排,张罗了好几周。“被挑中来蓝屋公益汇演,孩子们特别珍惜,有同学全家都来了。”杨琰雯说。
看完演出,当天值班的慧音蓝屋周末馆长张晓也挺有感触。“周末馆长”的岗位是他在区政协委员微信群“抢”来的。蓝屋周末来的人多,区政协征选志愿者当“馆长”,为公众作些讲解。尽管当律师很忙,周末通常是加班时间,“抢票”还是摆在了张晓的优先项,这一次,他成功了。慧音蓝屋是区政协助建的爱心地标,张晓觉得,关爱“星宝”政协委员都在做,不亲身参与,履职有点不完整。
对孤独症群体来说,大脑逻辑思维障碍、行为重复刻板是终身相随的先天性缺陷,训练他们正常融入社会生活是个高难度的“技术活”,“星星的孩子”家家都面临着耐心与智慧的莫大考验。
蓝屋之外,爱心也在涌向备受煎熬中的“星宝”家长们。
成为闵行区镇级孤独症关爱分中心后,“彩虹妈妈”张灿红的工作室更忙了。接受采访时,她正在为三天后的“星宝”妈妈聚会做准备。她说,每次聚会都是一次交流“带孩秘笈”的过程。
在儿子3岁时查出重度孤独症后,张灿红在无数次“碰壁—总结—尝试—碰壁”循环中,修炼得“比专家还专家”。“孤独症孩子的家长其实更孤独,需要交流经验、互相取暖。”10年前,张灿红在居住的罗阳四村小区租下一套两居室,创办了“彩虹妈妈工作室”。电话号码就贴在大门上,至今没有变过,24小时在线。
如今已年逾古稀的“彩虹妈妈”还开了抖音号、微信视频号,自拍自演了一百多个训练孤独症孩子的“情景短剧”发到网上,帮助了全国的近万户家庭。如今,彩虹妈妈工作室的队伍也越来越大,家长志愿者挤满了好几个微信群,每天大家都在分享做法、分担忧虑,从受助到自助,有经验了就助人……
慧音蓝屋的外立面彩绘了几颗星星,与远空的星月遥相呼应。闵行区政协秘书长韩朝阳说,公益钢琴演奏会继续办下去,以后每周六的下午,落日余晖下慧音蓝屋都将响起悠扬的琴声,相信这琴声能慢慢叩开那些孤寂的心扉,叩动命运的转门。
“爱心最能凝聚人心,凝聚人心就是凝聚共识。”祝学军告诉记者,闵行区政协要做的,就是通过各种爱心活动与平台,推动形成全社会关爱援助孤独症群体的氛围,找到科学援助、温柔以待的办法,让无数的手为“星星的孩子”托起一个看不见却又通向未来的城堡。
盛夏,梅陇中学的校园内,草木葱郁。“6个月前,这里还有一座十几米高、锈迹斑斑的钢铁‘巨人’,在我们古典风格的校园里显得特别扎眼。”闵行区政协委员、华东理工大学附属闵行梅陇实验学校校长汤林,近日指着教学楼一旁的空地对记者说。
这个铁“巨人”原本是个废弃的电信塔。“巨塔”移出校园,缘于学生们的一件“小提案”。
2022年底,梅陇中学八(1)班的梅翌云、张芷芮等7位同学在参加学校“走进政协”活动时,变身校园“啄木鸟”,提交了一份名为《关于拆除校园里废弃信号塔的提案》。
后通过汤林,于今年初将“模拟提案”提交至闵行区政协会议,成为一份正式的政协提案。不到一个月时间,学生们的“小提案”就得到了答复。在梅陇镇政府及相关部门的支持下,于今年2月9日将这座重七八十吨的庞然大物移走,校园里显得整洁多了。
“小提案”落地,只是闵行区政协开展“走进政协”系列活动的一个镜头。近年来,闵行区政协通过模拟协商、参与建言等方式,让同学们感受协商氛围,体验协商文化,从小树立协商民主的理念。越来越多的学生尝试以小主人的身份参与到文明创建、社会治理、养老服务等调研和建言中。“走进政协”由此成为闵行青少年认知与实践全过程人民民主的特色项目。
其实,早在5年前,闵行区政协就开始尝试推动青少年“走进政协”。2017年5月15日,在闵行区政协六届二次常委会议现场,14名身穿校服的中学生代表列席会议并建言献策,成为会上一抹亮色。“没想到还在读初中也能来到政协会议的现场!”当天下午,万源城协和双语学校的学生郭菁怡身穿校服、带着“模拟提案”早早赶到会场,难掩内心激动。
这是区政协与万源城协和双语学校第一次合作举办“走进政协”活动。下午2点,会议开始,郭菁怡和同学们很快进入状态,聆听会议内容,埋头做笔记,并做好发言准备。“我们在调研过程中,发现比较普遍存在的两个问题:一是大多数普通市民不知道如何垃圾分类;二是分发至各社区的分类垃圾袋得不到很好的利用。”
“针对这两个问题,我们建议加强宣传教育,采取播放公益广告,引导市民养成垃圾分类的习惯。”
是旁听者,也是参与者。会上,郭菁怡跟同学一起,围绕会议主题提出意见建议。“十三四岁的青少年,关注的却是全区范围内的社会问题。他们看问题的角度令人耳目一新,对‘创全’工作的一些建议很有参考价值。”议政效果超出区政协主席祝学军的预想,整场会议他都在认真倾听,为孩子们扎实的“建言”点赞。
自此,“学生委员”成了区政协专题议政会的“常客”。
2018年5月,来自上海市民办万源城协和双语学校、闵行区浦江第一中学、上海市金汇高级中学的18位学生代表,应邀列席区政协“居村公共活动场所建设管理”专题议政会。
2019年9月,区政协召开专题议政会。浦江一中、万源城协和双语学校、龙茗中学的26位中学生代表应邀列席会议,其中5位同学就水环境治理和垃圾分类作了发言。
2022年10月,来自协和尚音学校的吕一方等同学,在区政协“高质量养老服务体系建设”专题议政会上,提出“长辈关爱计划”的设想。
……
“委员”虽“小”,心系的却是“大民生”。
“在模拟政协中,学生们研究的都是社会真问题。”2023年3月10日,区政协委员、上海广播电视台融媒体中心法制部副主任李姬芸,参加浦江一中“走进政协”职业体验德育课程后发现,学生们对生活观察细致,发现问题敏锐,调查研究扎实,谈的都是“真问题”,提的都是“金点子”。
你希望“花香校园”里有什么?闵行区浦江第一中学八年级学生赵欣雷在学校举办的“走进政协”活动中当起“模拟政协主席”。“一所书香浓郁的校园,也要花香四溢!”经过讨论,赵欣雷和小伙伴们决定通过“走进政协”课程学习,开展一次关于“花香校园”的提案征集活动。
通过问卷调查、实地访谈,他们了解到,有的同学希望校园里花的品种多一点,有的老师提出花卉可以成为语文、生物、劳技、美术课的跨学科学习内容;有的家长提议把可食用的花卉做成食物、香薰,提炼精油……
历时几个月,从调查、分析,到研讨、议政,孩子们的“发现”最终形成了“提案”。
“我们体验了一次完整的民主协商过程,大家学会了自信地发出自己的声音,也提高了有序参与民主进程的能力。”赵欣雷说。与此同时,“走进政协”得到闵行各所学校的积极响应。围绕“花香校园”环境优化、课程建设、活动设计等主题,同学们纷纷建言献策。经专家评选,最终“花香校园”十大优秀建言露出水面。
为落实好“小委员”们的建议,闵行区教育局计划以公办中小幼学校为试点,要求学校结合自身特点和资源,制定“一校一案”,分年级、分层次设置个性化、多样化的花卉实践活动,用“花香”为学生的全面发展架桥、奠基、赋能。
“未来两年,闵行区‘花香校园’项目建设将覆盖区内所有学校,作为培养学生综合素养和关键能力的重要载体。”全国政协常委、闵行区副区长刘艳告诉记者。孩子们琢磨出来的“金点子”,正在闵行大地落地开花,结出一串串“金果子”。
如今,走进上海师范大学附属闵行第三小学,五颜六色的鲜花绽放,在“五感”实验室,学生从触觉、味觉、视觉、听觉、嗅觉感受花的美好,探索大自然的奥妙。作为闵行区“走进政协·花香校园”项目的试点学校,闵行中学附属实验中学的长廊上,每个年级的学生都将拥有自己的“年级花”。
“以‘花香校园’这样更加柔美优雅的方式,推进协商文化走进校园,值得推广。”在闵行中学兼闵行中学附属实验中学校长乔慧芳看来,在“花香校园”的讨论、策划和建设中,孩子们形成了协商理念,体悟了民主精神。
“我是闵行区实验小学的孔令仪,欢迎来到闵行政协文史馆……”2022年9月16日,闵行政协文史馆迎来了首批红领巾讲解员。组建青少年宣讲队伍,是闵行区政协探索青少年“走进政协”的新亮点。
区政协确定岗位需求、团区委网上招募、青少年报名,经过筛选、培训后上岗。区政协秘书长韩朝阳说,学生担任讲解员,要系统学习政协历史和文化,还要转化成自己的语言,才能让观众听懂。“学习与实践双向奔赴,一定能在孩子心中播下面向未来的金种子”,韩朝阳说,宣讲的上岗时间多数安排在寒暑假,这样不会耽误孩子们的学业。
最近,闵行区政协还启动了“走进政协”之“闵行情”诵读活动。第一期读书活动自今年5月延续至明年2月。首批由区政协委员所在的10所中小学参与,每所学校从《发现闵行之美》系列丛书中选取一本诵读并录制成音频,在“今日闵行”多平台上推送,引导学生读好书、善读书,懂历史、爱家乡。
越来越多的学生在区政协搭建的不同平台中,了解政协、走进政协、积极发声,在亲身实践中提升了政治素养,培养了协商意识,坚定了制度自信。
2021年6月29日,在浦江一中举办的“走进政协”总结会上,几位已考上重点高中的学子说,如今协商意识已然融入他们的学习和生活,思考和解决问题的方式也长进了,办法也更多了。
“让青少年‘走进政协’,就是在帮助他们扣好人生的‘第一粒扣子’。”祝学军说,希望借助这样的活动,让更多的孩子们参与到中国特色协商民主制度的实践中来,更广泛地播撒协商民主的种子,让全过程人民民主理念在新一代青少年心中生根、开花、结果。