今年的10月29日是第十八个世界银屑病日。为加强公众对银屑病的正确认知,让更多银屑病患者得到关注和理解,10月25日下午,由中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主办的“迎光而立-世界银屑病日”公益活动新闻发布会在上海静安举行。会上宣布,此次公益活动将持续一周,期间将开展各类银屑病健康知识等科普宣传,组织名医直播、线上公益义诊等。
银屑病俗称牛皮癣,是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,典型临床表现为鳞屑性红斑或斑块,局限或广泛分布。
“银屑病虽无传染性,但因皮肤脱屑和红斑症状让很多银屑病患者容易遭受歧视与偏见。”银屑病病友互助网负责人、国际银屑病协会联合会成员史星翔介绍,银屑病患者在承受着病痛的同时,往往还要承受来自外界的偏见和歧视,这些对患者心理带来负面压力和消极影响。很多银屑病患者因此“病急乱投医”误信偏方,导致病情反复发作甚至恶化。
为此,发布会特别设置了“谣言粉碎机”环节,将写有社会大众对于银屑病的一些偏见误解及谣言的纸条置于“粉碎机”中,并通过“一键粉碎”这样的形式,呼吁公众正确认识银屑病,摈除偏见,给银屑病患者多一份关爱。
作为一种慢性皮肤病,银屑病患者往往需要经历长期的治疗。现场发布了《2021年中国银屑病患者幸福感调研》,中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员顾军对银屑病患者幸福感、生活质量、诊疗满意度等方面的调研结果进行了解读。“治疗效果不佳、长期涂药、治疗费用较高是目前银屑病人对治疗现状不满意的主要内容。”
调研报告数据显示,仅有约33%的患者可以接受年诊疗费用大于一万,患者普遍对医嘱依从性较差。此外,银屑病人的生活质量也因疾病受到严重影响,包括职业选择、人际交往等。不过,顾军也表示,情况正在不断好转,“参与本调研的银屑病患者相比2017年幸福度加权平均得分上涨了近38%,在诊疗方面,对医生治疗疾病能力的信心提升了7%。”与会专家倡议社会给予患者更多的尊重、关注与关爱,帮助他们拥有健康的皮肤,提高生活质量,活出自信和快乐。
此次世界银屑病日公益活动将自10月25日持续至31日,在活动期间带来形式多样、内容丰富的公益活动,包括上线世界银屑病日专题页面,向大众群体科普正确的疾病知识;组织多场名医直播,与患者线上互动答疑;开展线上免费公益义诊,以帮助更多患者得到正规治疗等。