他们像星星一样纯净、漂亮,也像星星一样冷漠,不可捉摸;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。他们被称作“星星的孩子”。他们是亟待关怀的儿童孤独症患者。
2018年5月,一场孤独症救助帮扶专题调研在上海市闵行区展开。闵行区民政局通过调研发现,孤独症家庭父母失业、家庭破裂、隔代照料的情况非常普遍,其中一些家庭还存在因病致贫的风险。
群众事,无小事。如何为“星星的孩子”建立援助体系兜住民生底线?3年来,闵行区民政局积极探索破解难题。
据闵行区民政局局长蔡怿晖介绍,3年来,闵行区建立健全政府主导、社会协同、家庭共助的孤独症群体援助体系,积极构建早期筛查、康复培训、融入学习、亲子双就业等支持帮扶体系,让救助帮扶全覆盖、精准化、可持续。
目前,闵行区有户籍孤独症患者约500名。孤独症孩子及家庭对公共服务的需求各不相同,接受专业康复训练、融入社会、缓解家庭照护压力等成为迫切需求。
如何整合公共资源,构建起孤独症患者及其家庭的救助帮扶体系?2019年2月,闵行区政府发布《孤独症群体援助体系建设实施意见》。
由区民政局等牵头起草的该实施意见提出了“五个一批”举措——闵行区要完善一批孤独症帮扶政策、落实一批孤独症帮扶项目、试点一批孤独症援助机构、培育一批孤独症社会组织、拓展一批孤独症关爱渠道。随后,闵行区建立“孤独症群体援助体系建设”联席会议制度,区民政局、卫健委、教育局、残联等相关部门及各街镇为成员单位。
区、镇两级孤独症研究和关爱中心的建设成为区政协、民政、慈善基金会着力推进的重点。坐落于七宝文化公园的区级孤独症疗育研究中心,自2019年12月开始建设,针对大龄孤独症群体需求,设置了功能性康复、培训和研究区域。并且,已引入华东师范大学、上海交通大学医学院等专家团队,开展孤独症群体的研究、指导、康复、培训、关爱、交流等工作。记者了解到,该中心将于今年内启用。
区民政局还积极推进街镇级分中心的建设。古美路街道建立为孤独症患者提供支持、关爱和培训等帮扶的慈善综合分中心;莘庄镇设立注重培育孤独症孩子劳动技能的分中心;梅陇镇设立为孤独症家庭开展教育培训和探索“家长喘息”服务的分中心。此外,颛桥、梅陇、新虹街道陆续建立大龄孤独症患者的日间照料、托养机构,开展孤独症家庭“双就业”试点等。
“星星的孩子”能否享有义务教育?在闵行区,所有公立学校对孤独症孩子“零拒绝”,大部分孤独症孩子已经实现进入普通班级就读,一些小学还成立了“阳光助教家长工作室”,由爱心志愿者为在校的孤独症儿童及其他特殊障碍学生开设劳动技能课程。
而在就业方面,区民政、人社、残联等部门联合探索开辟“双就业项目”,利用公办职校等资源,探索挖掘孤独症家庭“双就业”的岗位。区卫健委则牵头进一步落实孤独症早期筛查机制,梳理全区户籍孤独症群体的基本数据、年龄段、病理级、受教育状况、面临的困难等情况,为“精准施策”提供参考。